Team Pia

Help Pia aan het wondermiddel

Team Pia

Team Pia

- -
- -

E-mailadres - Website

Telefoonnummer:
-

Oprichtingsjaar:
2019

Actiedomein:
Gezondheid, Kinderen & Jongeren

Regio:
België

Bankrekening:
IBAN: BE54 3771 1144 9397
BIC: BBRUBEBB

Fiscaal erkend:
Nee

Bestel een Goodgift

Help Pia aan het wondermiddel

Hallo, mijn naam is Pia Boehnke. Ik ben een supervrolijke meid van 8 maanden oud. Ik ontdek de wereld vooral met mijn oogjes en neem alles in me op. Ik vind het enorm leuk om mijn broertje Briek gek te zien doen en hou van knuffelen met mama en papa. Maar ik vind het soms ook heel frustrerend dat ik mijn armpjes en beentjes niet goed kan gebruiken en al die leuke speeltjes niet kan vastgrijpen.

WAT HEB IK?

Toen ik 4 maanden oud was, werd er SMA Type 1 bij me vastgesteld. Spinale Musculaire Atrofie is een genetische, ongeneeslijke spierziekte. Hoe vroeger ze wordt vastgesteld, hoe erger het verdict. Ik mis het SMN-1 gen dat ervoor moet zorgen dat ik mijn spiertjes ten volle kan benutten. Als ik 2 jaar geleden was geboren, betekende dit dat ik geen 2 jaar oud zou worden. Gelukkig bestaat er nu een medicijn, Spinraza®, dat ervoor zorgt dat ik langer kan blijven leven en iets meer gebruik kan maken van armen, benen, handjes en voetjes. Maar ik zal nooit kunnen kruipen of lopen. Tenzij ik misschien een wondermiddel krijg…

WAT HEB IK NODIG?

Sinds kort bestaat er zo’n wondermedicijn, Zolgensma®. Het is een éénmalige gentherapie die het SMN-1 gen in mijn DNA inbrengt. De eerste resultaten van studies zijn enorm veelbelovend. Ik zou een mooi, lang leven kunnen leiden waarbij ik misschien wel kan leren stappen en veel zelfstandiger zal kunnen zijn. Er is echter één heel groot probleem: het medicijn is het duurste ter wereld. Het kost bijna 2 miljoen euro. Het bedrijf dat het medicijn maakt, Novartis, wil het me ook niet gratis geven en mijn diagnose kwam net 2 weken te laat om mee te kunnen doen aan een klinische studie. Ik ben het enige kindje in België dat niet in zo’n studie zit en het medicijn dus niet kosteloos kan krijgen. Mijn mama en papa hebben alles geprobeerd om het medicijn toch te kunnen krijgen, maar kregen geen gehoor bij Novartis. Bovendien is het heel belangrijk dat ik de gentherapie zo snel mogelijk krijg, want hoe sneller, hoe meer kans ik heb op ontwikkeling.

Over ons

Benieuwd naar de organisatie achter Goodgift?

In 2012 richtte een team van vrijwilligers Goodgift op. Zij wilden het geven aan goede doelen stimuleren en het aantal nutteloze cadeaus verminderen. In 2019 namen wij, een nieuw team, het beheer van de website over en gaven we haar een gloednieuwe look!

Elk goed doel kan gratis deel uitmaken van Goodgift. Van de kleine vzw om de hoek tot de grote organisatie waarbij je elk jaar met een actie helpt. We werken op vrijwillige basis en alle donaties worden rechtstreeks doorgestort naar het gekozen goed doel.

Meer weten?

Hoe werkt het?

Wat is een Goodgift en hoe schenk je er één?

Een Goodgift is een cadeaubon waarbij de ontvanger het bedrag doneert aan een persoonlijke gekozen goed doel – een organisatie die hem/haar nauw aan het hart ligt.

Een Goodgift aankopen kan volledig gratis door te kiezen voor een digitale bon. Geef je toch liever een mooi aandenken? Dan kan dat ook! Kies het aantal en het bedrag, vul je gegevens in en wij bezorgen jouw Goodgift. Schenk deze aan de gelukkige ontvanger en zij/hij doneert het bedrag aan een persoonlijk gekozen goed doel.

Ik bestel een goodgift

Oeps! Je browser wordt niet ondersteund!

Je browser (Internet Explorer 11) is verouderd

Met een verouderde browser kan je onze website helaas niet goed gebruiken. Voor de beste ervaring raden we je aan om over te stappen.

Ondersteunde browsers

Download de nieuwste versie van je favoriete browser: