Debra Belgium vzw
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Debra Belgium vzw
Rue Piralewe 1
4600 Lanaye
Telefoonnummer:
04 267 54 86
Oprichtingsjaar:
1999
Actiedomein:
Gezondheid
Regio:
België
Transparant goed doel:
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa, kortweg EB, is een zeldzame genetische huidziekte. Bij mensen met EB is de huid zo kwetsbaar dat zelfs een kleine aanraking of wrijving al blaren en wonden kan veroorzaken. Niet alleen op de huid, maar soms ook op de slijmvliezen.
Leven met EB betekent elke dag opnieuw pijnlijke wondzorg, jeuk, infectierisico’s en onzekerheid. Voor sommige patiënten zijn de complicaties zelfs levensbedreigend. Een geneesmiddel is er vandaag nog niet, maar goede zorg, ondersteuning en onderzoek maken wél een groot verschil.
In België worden elk jaar 4 à 5 kindjes geboren met EB. Voor hen en hun families telt elke vorm van hulp.
Debra Belgium
Debra Belgium staat naast iedereen die met EB te maken krijgt. Als Belgische tak van een wereldwijd netwerk brengen we patiënten, families en zorgverleners samen. We bieden duidelijke informatie, praktische hulp, emotionele steun en contact met mensen die écht begrijpen wat EB betekent.
EB-zorg is intensief, complex en vaak duur. Daarom blijven we ons inzetten voor betere terugbetaling van verzorgingsmateriaal en toegang tot nieuwe behandelingen. Want wie met EB leeft, verdient de best mogelijke zorg.
Expertisecentrum voor zorg op maat
UZ Leuven is erkend als expertisecentrum voor EB. Daar krijgen Belgische EB-patiënten gespecialiseerde zorg op maat, met een team van verschillende experten rond hen. Zo staan patiënten en families er niet alleen voor.
Over ons
Benieuwd naar de organisatie achter Goodgift?
In 2012 richtte een team van vrijwilligers Goodgift op. Zij wilden het geven aan goede doelen stimuleren en het aantal nutteloze cadeaus verminderen. In 2019 namen wij, een nieuw team, het beheer van de website over en gaven we haar een gloednieuwe look!
Elk goed doel kan gratis deel uitmaken van Goodgift. Van de kleine vzw om de hoek tot de grote organisatie waarbij je elk jaar met een actie helpt. We werken op vrijwillige basis en alle donaties worden rechtstreeks doorgestort naar het gekozen goed doel.
Meer weten?Hoe werkt het?
Wat is een Goodgift en hoe schenk je er één?
Een Goodgift is een cadeaubon waarbij de ontvanger het bedrag doneert aan een persoonlijk gekozen goed doel – een organisatie die hem/haar nauw aan het hart ligt.
Een Goodgift aankopen kan volledig gratis door te kiezen voor een digitale bon. Geef je toch liever een mooi aandenken? Dan kan dat ook! Kies het aantal en het bedrag, vul je gegevens in en wij bezorgen jouw Goodgift. Schenk deze aan de gelukkige ontvanger en zij/hij doneert het bedrag aan een persoonlijk gekozen goed doel.
Ik bestel een Goodgift
