Spierziekten Vlaanderen vzw

Steun voor personen met een spierziekte en hun verwanten

Spierziekten Vlaanderen vzw

Spierziekten Vlaanderen vzw

Jozef Posenaerstraat 10
2140 Borgerhout

E-mailadres - Website

Telefoonnummer:
0483 39 74 74

Oprichtingsjaar:
1987

Actiedomein:
Gezondheid, Ouderen, Personen met een beperking

Regio:
België

Acties via:


Bestel een Goodgift

Steun voor personen met een spierziekte en hun verwanten

Volwassenen en kinderen met een spierziekte begeleiden naar een sociaal en zelfstandig leven. Spierziekten Vlaanderen doet dit door lotgenotencontact te faciliteren, te informeren en een communicatieplatform uit te bouwen voor lotgenoten.

Bij Spierziekten Vlaanderen vzw zijn personen met om het even welke spierziekte maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom.

Er bestaan meer dan 50 verschillende spierziekten, deze zijn ongeneeslijk, zeldzaam en weinig gekend en op medisch vlak zijn er vaak nog geen therapieën of behandelingen.

Deze aandoeningen zijn zo ingrijpend dat men dikwijls totaal ontredderd is na een diagnose.
In sommige gevallen moeten ouders verwerken dat hun kind in een rolstoel zal terechtkomen, steeds meer verlamd zal geraken en in sommige gevallen vroegtijdig zal sterven.

Spierziekten Vlaanderen ondersteunt deze mensen door het aanbieden van:
Lotgenotencontacten of ontmoetingsmomenten (live en online) - Omdat spierziekten zo zeldzaam zijn is het voor mensen met een spierziekte en de daarbij horende fysieke beperking niet evident om lotgenoten te vinden, op uitstap te gaan, aan sport te doen, op reis te gaan... Naast de vele praktische problemen (toegankelijkheid, verzorging...), is er ook het financieel aspect. Zonder de inspanningen van Spierziekten Vlaanderen kunnen lotgenoten elkaar heel moeilijk of niet vinden en denken zij er alleen voor te staan.

Informatie via themadagen of webinars - Naast het aanbieden van informatie over hun aandoening en hoe deze kan evolueren, bieden wij patiënten ook informatie over hoe zij kunnen omgaan met mogelijke beperkingen en begeleiden wij hen in het aanvaardings- of verwerkingsproces. Vanuit spierziekten Vlaanderen bieden wij o.a. informatie over hulpmiddelen en tegemoetkomingen en waar ze deze en gespecialiseerde ondersteuning kunnen krijgen.

Daarnaast bieden wij ook informatie over medische ontwikkelingen, getuigenissen, tips en ervaringen van ervaringsdeskundigen, etc.

Over ons

Benieuwd naar de organisatie achter Goodgift?

In 2012 richtte een team van vrijwilligers Goodgift op. Zij wilden het geven aan goede doelen stimuleren en het aantal nutteloze cadeaus verminderen. In 2019 namen wij, een nieuw team, het beheer van de website over en gaven we haar een gloednieuwe look!

Elk goed doel kan gratis deel uitmaken van Goodgift. Van de kleine vzw om de hoek tot de grote organisatie waarbij je elk jaar met een actie helpt. We werken op vrijwillige basis en alle donaties worden rechtstreeks doorgestort naar het gekozen goed doel.

Meer weten?

Hoe werkt het?

Wat is een Goodgift en hoe schenk je er één?

Een Goodgift is een cadeaubon waarbij de ontvanger het bedrag doneert aan een persoonlijke gekozen goed doel – een organisatie die hem/haar nauw aan het hart ligt.

Een Goodgift aankopen kan volledig gratis door te kiezen voor een digitale bon. Geef je toch liever een mooi aandenken? Dan kan dat ook! Kies het aantal en het bedrag, vul je gegevens in en wij bezorgen jouw Goodgift. Schenk deze aan de gelukkige ontvanger en zij/hij doneert het bedrag aan een persoonlijk gekozen goed doel.

Ik bestel een goodgift

Oeps! Je browser wordt niet ondersteund!

Je browser (Internet Explorer 11) is verouderd

Met een verouderde browser kan je onze website helaas niet goed gebruiken. Voor de beste ervaring raden we je aan om over te stappen.

Ondersteunde browsers

Download de nieuwste versie van je favoriete browser: