Spierziekten Vlaanderen asbl

Spierziekten Vlaanderen asbl

Jozef Posenaerstraat 10
2140 Borgerhout

Adresse e-mail - Site web

Numéro de téléphone :
0483 39 74 74

Année de création :
1987

Domaine d’action :
Santé, Personnes âgées

Région :
Belgique

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Soutien aux personnes atteintes d'une maladie musculaire et à leurs proches

Guider les adultes et les enfants atteints d'une maladie musculaire vers une vie sociale et indépendante. Pour ce faire, Spierziekten Vlaanderen facilite les contacts entre les personnes souffrant d'une maladie musculaire, fournit des informations et développe une plate-forme de communication pour les personnes souffrant d'une maladie musculaire.

Spierziekten Vlaanderen vzw accueille les personnes atteintes d'une maladie musculaire, quelle qu'elle soit, mais aussi les parents, les membres de la famille, les amis, les professionnels ou d'autres personnes concernées.

Il existe plus de 50 maladies musculaires différentes, elles sont incurables, rares et peu connues et, sur le plan médical, il n'existe souvent pas encore de thérapies ou de traitements.

Ces maladies sont si profondes que les malades sont souvent totalement désemparés après le diagnostic.
Dans certains cas, les parents doivent faire face au fait que leur enfant finira dans un fauteuil roulant, deviendra de plus en plus paralysé et, dans certains cas, mourra prématurément.

Spierziekten Vlaanderen soutient ces personnes en leur offrant :
Des contacts ou des moments de rencontre avec des personnes souffrant d'une maladie musculaire (en direct et en ligne) - Les maladies musculaires étant très rares, il n'est pas facile pour les personnes souffrant d'une maladie musculaire et du handicap physique qui l'accompagne de trouver des personnes souffrant d'une maladie musculaire, d'organiser des sorties, de faire du sport, de partir en voyage... Outre les nombreux problèmes pratiques (accessibilité, soins...), il y a aussi l'aspect financier. Sans les efforts de Spierziekten Vlaanderen, les personnes atteintes ont beaucoup de mal à se retrouver et se croient seules.

Information par le biais de journées thématiques ou de webinaires - En plus d'offrir des informations sur leur maladie et la manière dont elle peut évoluer, nous offrons également aux patients des informations sur la manière de faire face à d'éventuelles limitations et nous les guidons dans le processus d'acceptation ou d'adaptation. Les Maladies Musculaires Flandre offrent, entre autres, des informations sur les aides et les concessions et sur les endroits où ils peuvent les obtenir ainsi qu'un soutien spécialisé.

Nous proposons également des informations sur les développements médicaux, des témoignages, des conseils et des expériences d'experts par expérience, etc.